Aisya

Siti Aisya Syazreen Shahidan. Indah sungguh nama itu.

Anak kecil berusia 3 tahun ini menderita sejenis sindrom yang amat jarang dihidapi manusia. Aisya menderita Sindrom Fraser. Anak kecil ini tiada kelopak mata, jari jemarinya bercantum, tidak boleh mendengar, tiada buah pinggang.

Ketika Aisya lahir, ibunya Norhayati Yahya begitu terkesan melihat keadaan anaknya sebegitu, apatah lagi anaknya yang sulung juga lahir mengidap penyakit yang sama namun dipanggil Ilahi 45 minit selepas dilahirkan.

Seminggu lamanya Hayati trauma. Seminggu lamanya ibu muda itu tidak mampu memandang Aisya.

“Doktor selalu cakap anak saya okay, tapi sesudah lahir, memang dunia kami KO. Hancur segalanya bila melihat anak kami macam ini."

Alhamdulillah doktor dan kakitangan hospital Ipoh begitu memahami keadaan Hayati. Hayati diberi sebuah bilik untuk bersama Aisya. Aisya pula dipakaikan topeng mata agar mata-mata yang melihat tidak mula bertanya itu dan ini akan keadaan anak kecil itu pada si ibu yang tertekan jiwa dan perasaannya. Jadi sesiapa yang memandang Aisya menyangka si kecil itu ada jaundice.

Selepas seminggu, atas sokongan dan semangat yang tidak henti-henti diberi oleh suami Shahidan Yang Ghazali serta keluarga, Hayati sembuh dari traumanya. Sejak itu Aisya menjadi pengarang jantung, buah hatinya.

Pada usianya 3 bulan, Aisya mengalami masalah pernafasan. Anak kecil itu terpaksa dibedah atau usianya tidak panjang. Berat hati, Hayati dan Shahidan merelakan pembedahan dibuat demi memastikan kelangsungan hidup Aisya. Demi anak mereka. Tetapi adakalanya Hayati kesal dengan keputusan itu.

“Kami ingat, masuk tiub, habis masalah Aisya. Tapi, kadang-kala, bila kami nampak dia menderita, memang kami rasa bersalah dia sakit kerana pilihan kami.” Aisya akan menarik tiub tiap kali dia marah atau tidak selesa.

Tumpuan yang diberi kepada Aisya membuatkan anak lelaki Hayati, Mohd Syazwan yang kini berusia 6 tahun merasa dirinya tidak disayangi.

“Kalau saya sakit, mak jaga tak macam mak jaga adik?” tanya Syazwan ingin tahu.

“Macam tu mak sayang adik, macam tulah mak sayang abang,” pujuk si ibu meyakinkan.

Walau kekadang rasa tersisih, Syazwan begitu sayang akan adiknya Aisya. Tidak pernah disalahkan si adik. Tidak cemburu dia akan perhatian yang dikecapi Aisya. Akan dikucup dahi si adik, akan dibelai rambut adik yang seorang. Kasih-sayang seorang abang tidak ternilai harganya walau bagaimana pun keadaan si adik. Syazwan yang kecil tahu adiknya sakit.

Syazwan sering mengadu pada ibu dan ayah, "Tak adil betul. Kenapa adik tak boleh main macam budak lain? Abang dapat makan aiskrim tapi adik tak boleh." Anak kecil sebesar Syazwan erti keadilan.

Keadaan Aisya yang sedemikian rupa menyukarkan Aisya untuk makan seperti anak-anak lain. Makanannya perlu dikisar dan disalurkan melalui tiub yang menerusi hidungnya.

Prihatin dan kasih sayang Shahidan pada anak kecilnya tidak pernah berbelah bahagi. Tidak pernah merungut si ayah dalam membantu menjaga Aisya. Malah jika rumah bersepah atau makanan tidak sedia terhidang kala pulang dari kerja, Shahidan tidak pernah marahkan isterinya. Dia tahu Aisya perlu perhatian 100 peratus dari ibunya.

“Paling best musim bola. Masa tu, 24 jam lah dia buai Aisya," cerita Hayati akan pengorbanan suami.

Permintaan Hayati tidak banyak. Dia cuma mahu Aisya sihat dan gembira walaupun hanya sekali dalam sebulan. “Sekali sebulan dah happy lah saya.”

Begitulah kasih dan pengorbanan seorang ibu dan ayah untuk anaknya. Tiada batasan, tiada penyesalan. Redha dengan ketentuan Ilahi.

Pada yang sudi sudi membantu meringankan beban keluarga ini. Dalam sebulan RM400-RM500 diperlukan untuk kos perubatan Aisya. Kini, keluarga itu diduga Allah, Shahidan hilang pekerjaannya dan sedang mencari pekerjaan tetap.

45, Persiaran Putra 5,Bandar Baru Putra,31400 Ipoh, Perak
Shahidan's phone: 017-5586069; Hayati's phone: 017-5746317.

Nota kecik-kenot: Fraser Syndrome, also known as Cryptophthalmos-Syndactyly Syndrome, is an autosomal (non sex-linked) recessive genetic disorder. “Cryptophthalmos” is the complete fusion of eyelids, and “syndactyly” is the partial webbing of fingers and/or toes; a more rare form of this syndrome also presents with kidney complications and blockage of the trachea, among other problems. A recessive genetic disorder occurs if there are two copies of a defective gene present. (Sources: webmd.com and biobasics.gc.ca.)
Fraser Syndrome is so rare that it occurs only in 0.043:10 000 of births (or 4.43 births among a million). Indeed, only one doctor in Ipoh Hospital’s Paediatric Department had heard of the syndrome when Aisya was born.

Article tentang Aisya keluar di sini http://thestar.com.my/lifestyle/story.asp?file=/2006/12/24/lifefocus/16111130&sec=lifefocus dan di sini http://daphneling.blogspot.com/2007/03/spare-your-change-help-aisya.html

Nota kecik-kenot lagi: Jutaan ringgit dihabiskan semata-mata untuk membiayai sekumpulan manusia untuk terjun di hujung dunia, namun ada anak2 yang sakit menderita, tidak ke sekolah, tidak makan..... dan manusia-manusia inilah juga yang diberi kuasa demi kuasa oleh manusia lain yang leka dan bersikap tidak peduli, yang menyangka hanya manusia itu yang mampu menyelamatkan manusia lain sedangkan Allah-lah yang paling berkuasa atas segalanya.